Foto van Joy Moonen

Joy Moonen

meer blogs

Wat doet een referentiekader?

deel dit blog

Al vanaf mijn geboorte heb ik een anderswerkend lijf.

Als klein meisje ,en eigenlijk nog steeds, ben ik opzoek naar voorbeelden, mijn broer is er daar eentje van. Toen ik klein was keek ik met name toe hoe hij dingen deed.

En al snel werd mij duidelijk dat de manier waarop hij, lichamelijk dingen deed, dit voor mij onmogelijk was. Zijn lichaam werkt zoals bij heel veel andere kinderen, mijn lichaam werkt anders.

“Als ik niet weet hoe iets moet kijk ik hoe een vriendje het doet.” zei mijn broer als hij zag dat ik weer bestudeerde hoe hij de knoopjes van zijn blouse met twee handen dichtdeed.

Hoe doe ik dat met één hand? vroeg ik mij dan af. Bij vriendinnetjes of vriendjes afkijken werkte niet, al hadden al mijn klasgenootjes een anderswerkend lijf. Iets wat je niet kon werd voor je gedaan.

Dit is en was het tegenovergestelde van wat ik zoek en het zorgde ervoor dat ik zelf opzoek ging en dat doe ik nog steeds. Hierin werd ik door mijn ouders gestimuleerd. De meeste professionals vonden dat ik teveel wilde, als “gehandicapte”. Dat  klopt, dat wist ik, echter ik wilde weten waar mijn lichamelijke grenzen lagen en hoe ik hiermee dingen voor elkaar kon krijgen. Aan- en uitkleden, naar de toilet gaan, in en uit bed gaan, eten en drinken waren als klein meisje de meest praktische dingen. Voor een heleboel dingen heb ik mijn eigen manier gevonden die tot hetzelfde eindresultaat leiden als mijn broer. We konden allebei een broek aantrekken. Hij staand en ik zittend. Wat had ik graag een zittend iemand gehad met een soortgelijke handfunctie als ik,  toen ik klein was. Ik vond mijn voorbeeld pas toen ik negentien was. De jaren ervoor kregen alle professionals de bevestiging dat ik mij met mijn dagelijkse verzorgen niet kon redden. Ze hadden gelijk, ik kon het niet.  Was dat omdat mijn lichaam het echt niet kon of omdat ik niet wist hoe ik het met mijn anderswerkende lijf kon doen? Ik wist het nog niet zeker totdat ik iemand tegenkwam die mijn twijfel wegnam en mijn referentiekader voorgoed veranderde, zonder dat ze dit zelf wist.

De dingen die ik belangrijk vind kan ik zelf, mijn elektrische rolstoel is hierbij een essentieel hulpmiddel. Uiteraard zijn er dingen die ik niet kan. Beter gezegd waarbij ik ervoor kies ze niet zelf te doen, omdat ze  mij teveel  energie kosten, zoals zelf auto rijden of koken.

Gelukkig zijn er genoeg mensen die een rijbewijs hebben en kan mijn man veel beter koken dan dat ik  ooit in mijn  studententijd gedaan heb.

Niemand kan niks en niemand kan alles,  ik maak graag zelf de keuze wat wel en wat niet.

Toen ik mijn dagelijkse verzorging onder de knie had kwam de volgende stap; werken. Ook hier miste ik het voorbeeld. Ik kende geen mensen met een anderswerkend lijf die werkten. Totdat er een nieuwe directeur arriveerde op het revalidatie centrum waar ik destijds verbleef. Hij had  een mooi pak aan, een mooie koffer op schoot, verplaatste zich in een mooie handrolstoel en had een dwarslaesie. Het kan dus toch, dacht ik weer. Ook hij veranderde mijn referentiekader en werd voorbeeld bij het ‘gaan werken’. Op de plekken waar ik kwam om te werken was ik de eerste. Veelal werd ik niet serieus aan het werk gezet. Een financiële waardering  was helemaal niet aan de orde. Ik kreeg slechte voorbeelden. Ook bij “werk” lag en ligt er nog geen gebaand pad. Weer niet. (Zucht)

Gelukkig wist ik in de basis wat ik wilde, misschien nog wel meer wat ik niet wilde namelijk,

”Alleen maar gehandicapte zijn”.

Ik bén niet gehandicapt, ik heb een handicap. Ofwel mijn lichaam werkt anders en in dat lichaam zit een mens. Een mens die een leven op wil bouwen, hoe wist ik nog niet, dat heb ik gaandeweg uitgevonden.

Voorbeelden

Ik wist dat ik geen hardloopster zou worden, dan leg ik de lat lichamelijk wel heel hoog. Het zou wellicht kunnen, maar ik had mijn ambitie ergens anders liggen. Op mijn zestiende hoorde ik iemand spreken, hij bracht de hele zaal in vervoering. Ik zag dat mensen inzichten kregen door zijn verhaal. Hij veranderde hun belemmerende referentiekader naar een referentiekader waarmee er weer mogelijkheden ontstonden. Dat wil ik ook! Zou ik dat kunnen met mijn verhaal? Praten kan ik, ik kan blijven zitten.. In gedachte zag ik het langzaam ontstaan.

Ik liep vast omdat ik niemand in een rolstoel kende die voor groepen mensen sprak. “Als het pad er nog niet is, maak het dan zelf, zo zorg je dat er komt wat er nodig is. Jij weet al wat dat is, daarom ben jij de eerste.” Zei de spreker. Dat was wat ik nodig had. Ergens wist ik het. Toch diende ik het nog van een ander te horen om daadwerkelijk de keuze te maken.

Met name in Nederland leggen we vaak de nadruk op wat mensen niet kunnen. Ik wil het omdraaien. Waar gaat jouw hart sneller van kloppen? Hier zitten je mogelijkheden.

Vind je het lastig om dit te benoemen, zoek dan mensen die jouw daarbij kunnen helpen.

Mijn voorbeelden zijn mensen die dingen hebben gedaan die andere mensen voor onmogelijk hielden. Ze waren allemaal de eerste. Mensen met een goedwerkend of anderswerkend lijf. De eerste vrouw die mocht stemmen, de man die besloot dat in ieder huis minstens één computer moest staan. De eerste zwarte vrouw die bij Nasa berekende hoe een man levend terug kon keren naar de aarde tijdens de apartheid. Een vrouw zonder volledige armen en benen die moeder is van twee zoons. Een man die zijn trouwring om zijn teen draagt omdat hij zijn armen mist. Al deze mensen hebben bijgedragen aan de weg die ik tot nu toe heb (af)gelegd;

Lichamelijk kan ik mij goed redden, ik ben eigen baas geworden, heb de liefde van mijn leven gevonden en samen zijn we ouders geworden.

Nu mag ik een voorbeeld voor anderen zijn.

De eerste zijn

De weg er naartoe vond ik lastig, ellendig soms. Vaak vraag ik mij nog steeds af; Waarom doe ik dit? Waarom wil ik dit? Soms weet ik het even niet. ….Wat wil ik nu toch!!!!!

Ik wil mijzelf terugzien in onderwijs als docent en als leerling. In de winkel achter en voor de toonbank. In theaters in het publiek, op de bühne en achter de schermen. In de krant als columnist. In een talkshow als expert. In directiekamers. Als muzikant. En alle andere functies waar ik – en vele anderen – met een anderswerkend lijf, maar een goed werkend hoofd, ons talent kunnen inzetten en geld mee willen verdienen. Op dit moment zijn er maar een handjevol mensen met een anderswerkend lijf in ons land die hun talent inzetten in in de maatschappij, waarbij ze ook financieel gewaardeerd worden. Veel te weinig om van een uitzondering een norm te maken.

Door Corona doen bedrijven dingen waar ze nooit eerder aan dachten. Thuiswerken is een nieuwe norm en wordt een gewoonte.

Ik zie waar ik naartoe wil. Soms weet ik nog niet hoe, daar heb ik anderen bij nodig net als ieder ander.

Zet jij met mij de eerste stap, omdat we allebei geloven dat dingen anders kunnen en moeten.

Ben jij de eerste die het normaal vindt dat ik zelfredzaam ben?

Ben jij de eerste die het normaal vindt dat ik een gezin heb?

Ben jij de eerste die het normaal vindt dat ik geld krijg voor mijn talenten?

Ben jij de eerste die het normaal vindt dat ik met vrienden horeca en theater bezoek?

Als jij die eerste bent kan ik – en vele anderen –  een voorbeeld aan je nemen, maak ik een nieuw referentiekader en maken we samen een nieuwe norm die over een paar jaar een gewoonte is.

Gerelateerde berichten