Joy Moonen

Joy Moonen

meer blogs

Mijn lichaam werkt anders, maar moet ik dan anders behandeld worden?

deel dit blog

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print

Ik heb iets anders nodig, maar om daar nu op uitgesloten te worden… Sinds maart hebben heel veel mensen met dit gevoel kennis gemaakt. Dingen die vanzelfsprekend waren zijn dat nu niet. Eindelijk, dacht ik stiekem.

Bij bijna alles wat je doet moet je nadenken. Kijken naar de mogelijkheden in plaats van de onmogelijkheden. Dat doe ik – en vele mensen met mij – iedere dag. Elke dag accepteren dat dingen niet kunnen, vaak omdat er door anderen niet over na wordt nagedacht. Denk aan stoepen, waar koopwaar of fietsen in het wild worden neergezet, waardoor je er met je rolstoel of kinderwagen niet langs kunt en langs die hele stoeprand staan auto’s geparkeerd.

Oké, die zijn nu even uit het straatbeeld verdwenen, er staan er juist meer geparkeerd omdat iedereen thuis is. dat is fijn. Thuiswerken doe ik al lang voor de Corona crisis. Veel plekken waar ik werk zijn niet makkelijk toegankelijk, dat betekent dat ik de deuren niet zelf open krijg, dat er geen toegankelijk toilet is en zo kan ik nog wel even doorgaan. Nu heeft heel Nederland te maken met ongemakken. We gaan nog even door met het toilet. Het gebeurt nu namelijk echt. Je moet naar het toilet, maar je mag niet. Hij is er wel, dus als je eigenwijs bent ga je toch. Wat zou er gebeuren als er daadwerkelijk geen toilet was? Dan zorgen we toch dat er toiletten komen.

We vinden het echter geen punt of denken er niet over na dat er op één van de drie plekken waar ik kom geen toegankelijk toilet is. Ik deal ermee, want veranderd krijg ik het niet. We doen er nog één.

De NS had bedacht dat ze in Corona tijd geen mensen met een anderswerkend lijf de trein in- en uit. helpen. Hier ontstond – terecht – ophef over. Ik vroeg mij met pijn in mijn hart af wie dit had bedacht en serieus gedeeld heeft met de wereld. Hoe zie jij je medemens dan? De NS schrok van de ophef en heeft het idee laten varen.

Nog eentje dan… Ik vind dit zo fijn. Door Corona ervaren ineens heel veel meer mensen wat ik – ik zeg het nog eens; en velen met mij – al jaren ervaren. De theaters gaan weer open. We beginnen met dertig zitplaatsen en breidden dan uit naar honderd. We dienen allemaal te reserveren. Je weet niet of er een plaats voor je is. Misschien is er pas één over twee maanden voor je. Voor mij is dit de normaalste zaak van de wereld, er zijn maximaal vier rolstoel plaatsen in een theater. Zelfs als er voor een voorstelling nog kaartjes zijn kom ik er niet in.

‘Ik wil geen uitsluiting én geen privileges’

Ik wil al van kleins af aan een gewoon leven. Gewoon studeren, gewoon werken, gewoon in een huis wonen, gewoon een vent aan de haak slaan, gewoon kijken of het ons gegeven is een kind te krijgen. Maar ik kwam er al heel snel achter dat mijn lijf ervoor zorgt dat ik van ‘gewone dingen’ word uitgesloten en hier privileges voor terugkrijg. Die kunnen mij beiden gestolen worden, maar ik blijf ze tegenkomen.

In regelgeving, maar zeker ook in bejegening. ‘Wat zie jij er toch altijd verzorgd uit. Ja, wat dacht jij dan, dat ik in mijn joggingpak en pantoffels zou komen, zeg ik onhoorbaar. Ik ben niet ziek. ik heb een aandoening waar ik – net als ruim anderhalf miljoen mensen – gewoon oud mee word. Als je ziek bent heb ik alle begrip voor die joggingbroek, dat kan al een hele overwinning zijn. En natuurlijk zit ik op een vrije dag ook wel eens in een makkelijke broek en een slobbertrui. Heerlijk!

Toch ga ik daar geen boodschappen mee doen, dan trek ik iets anders aan, omdat ik weet dat veel mensen mij in dat hokje stoppen. Deze keuze maak ik zelf. De plek bij concerten wordt altijd bepaalt. Helemaal vooraan, met z’n alle op een rijtje. Zonder vrienden of je gezin. Met één begeleider, die dan wel gratis is of met  korting.

Of we zitten achterin de zaal op een rolstoel podium waar geen mens vrijwillig op zou gaan zitten. Als ik met de trein reis krijg ik assistentie van NS personeel. Wat vaak met het gebruikelijke praatje begint; “Ga je er lekker een dagje uit?” “Nee, ik ga werken.” “Wat fijn voor je dan heb je tenminste iets te doen.” (Zucht) “Ik wil ook een bijdrage leveren binnen mijn gezin.” Zeg ik lachend terwijl ik via de plank – die ze met z’n tweeën neerleggen – de trein inrijd. Binnen de NS word ik AVG genoemd – Assistentie Voor Gehandicapten – Ik dien mijn reis minstens één uur van te voren te boeken via een speciaal telefoonnummer, omdat ik zakelijk klant ben kan dit niet via de app. En ik dien mij minimaal een kwartier voor vertrek van de trein te melden. Niet mijn sterkste punt.

Ik ben eigenlijk zo’n op het nippertje type. Net voordat de deuren dicht gaan, spring ik de trein in. Onuitvoerbaar, ik weet het, maar met mijn anderswerkende lijf ben ik een mens die lekker door het leven vliegt.

‘Een gewoon leven voor mij wordt door veel mensen uitgesloten, ze aaien me liever over mijn bolletje’

Hemel en aarde zijn bewogen om mij in leven te houden, leer mij dan ook wat er voor nodig is om een leven op te bouwen. Ik wilde een diploma, maar binnen het speciaal onderwijs ligt de prioriteit meer bij ‘het gezellig hebben’. Een ritme opbouwen, grenzen tegenkomen Lees: Op je gezicht gaan, opstaan en weer verder gaan.

Geld verdienen hoeft niet, jij bent immers gehandicapt. Alles draait om wat ik niet kon. Ja, dat weet ik heus wel. Ik heb die professional nodig om te weten hoe ik dingen wel kan. Hoe ik mijn leven met mijn anderswerkende lijf kan opbouwen. Samen met mijn twee broers werd door onze ouders een andere basis gelegd. “Als je iets wilt in het leven zul je ervoor moeten werken, op de manier die bij jou past. Je broers zoeken daar net zo hard naar als jij.” Zo heb ik geleerd dat ik niet gehandicapt ben. Ik heb een handicap. Wat ik een anderswerkend lijf noem, het werkt anders, ik doe dingen op een andere manier waarmee ik hetzelfde kan bereiken als vele anderen, omdat ik dat graag wil.

Ik weet ondertussen dat ik geen acht uur per dag, vijf dagen in de week hoef te werken om financieel rond te komen. Dat ik niet in loondienst werk, omdat het dan meer loont om mijn hand op te houden. Na me jaren verdiept te hebben in hoe de regelgeving in elkaar zit, voel ik mij financieel veilig en kan ik werken aan wat ik – samen met de mensen om mij heen – belangrijk vind. Ik blijf op zoek naar hoe ik dingen kan realiseren, zonder mij daarbij over mijn bolletje te laten aaien. Net als heel veel mensen in deze Corona, tijd op zoek gaan naar mogelijkheden.

‘Stop met zorgen voor en begin nou eens met zorgen dat ik het ook kan’

Laten we deze Coronatijd zien als een kans. We dienen met elkaar dingen letterlijk en figuurlijk opnieuw in te richten. Neem daar mij – en vele anderen – in gedachten ook in mee. Heb je vragen?

Stop met het over mij te hebben, heb het erover met mij. Ik ben – zoals veel anderen – niet op mijn achterhoofd gevallen. Er zijn heel veel mensen met een anderswerkend lijf die kunnen vertellen wat er nodig is, waarom, hoe dat zou kunnen en wat dat oplevert. Zie mij als volwaardig mens, die naar school wil en moet om kennis en kunde op te doen. Waarbij ik niet hoef na te denken of ik erin kan, de lessen kan volgen on- en off line. Hierin hebben leerlingen/studenten de keuze, omdat iedereen zijn eigen ritme heeft.

Uiteraard dient iedereen wel de nodige prestaties te leveren. Ik ga met het OV naar school en later naar mijn werk, waarvoor ik naar opleidingsniveau wordt betaald en waarbij ik geen obstakels tegenkom in het gebouw. Denk aan mij als je je koopwaar en fietsen op de stoep zet. Ik race er – net als sommige fietsers – graag langs op weg naar huis, om zo nog net op tijd te zijn voor het avondeten.

Ontspannen doe ik, met mijn gezin in een restaurant die ik niet hoef uit te kiezen op wel of geen toegankelijk toilet, die is er gewoon. En niet één, maar twee of drie, lopende mensen kunnen daar ook op. Hartstikke handig met een kind in de kinderwagen. Stop met apartheid en faciliteer in inclusiviteit.

Gerelateerde berichten

Goede voorbeelden

Goede voorbeelden

In deze tijden van ‘crisis’ is het nog meer dan voorheen belangrijk om het goede voorbeeld te geven. Dus goede voorbeelden is waar we voor gaan!

Mijn plannen voor 2020

Mijn plannen voor 2020 en een terugblik

2019 was een bewogen jaar voor mij, maar mijn plannen voor 2020 zijn nog ambitieuzer. Er zijn zoveel mooie kansen die ik niet voorbij wil laten gaan.